El Día Mundial de la Psoriasis se celebra el 29 de octubre de cada año desde hace más de una década, y ahora más de 70 países se unen y reconocen el evento. Después del Mes de Concientización/Acción sobre la Psoriasis en agosto, el tema de este año es “Oportunidad para todos”, que se refiere a la lucha de la comunidad dermatológica para garantizar un acceso equitativo a la atención médica para los pacientes con esta afección.¹

recién, tiempos dermatológicos Hablé con la presidenta y directora ejecutiva de la Fundación Nacional de Psoriasis (NPF), Leah Howard, JD, para analizar la importancia de la defensa de la psoriasis, el papel de la salud mental en las enfermedades crónicas de la piel y el papel de las organizaciones de apoyo que pueden abogar por la concientización sobre la salud. y equidad. Howard ha estado involucrado con NPF durante 11 años y es un paciente con psoriasis.

Defensa de la salud mental

“Lo primero es la educación: asegurarse realmente de que las personas con psoriasis, así como los profesionales de la salud, comprendan la forma en que la psoriasis y la salud mental están relacionadas, tanto científica como clínicamente, así como lo que significa asumir la carga de un diagnóstico de psoriasis. y las formas en que podría afectar nuestras vidas», dijo Howard. Sobre la salud mental de alguien a diario». NPF ejecuta varios programas educativos centrados en apoyar la salud total de los pacientes con psoriasis, incluidas formas de mejorar sus vidas, su salud mental, y bienestar general.

Navegando el estigma

«Creo que vivir con una enfermedad como la psoriasis conlleva mucho estigma, y ​​muchas personas en la comunidad se sienten muy solas; sienten que son los únicos que enfrentan este desafío, o que son los únicos». enfrentar este problema», dijo Howard. «Mucho de lo que intentamos es: «Lo que hago es presentar historias de la comunidad para que puedan verse reflejados en el viaje de otra persona y sentir, ante todo, que no son solo.»

Recursos y asociaciones

«Tenemos un centro de navegación para pacientes que atiende a unas 17,000 personas al año. Todo es gratis. Puede llamar si tiene alguna pregunta o problema, y ​​una de las cosas que hacen nuestros navegadores es conectar a las personas con otras personas de la comunidad», dijo Howard.

Uno de esos recursos es el Programa Uno a Uno de NPF, donde las personas que se comunican con la organización se emparejan con otra persona con psoriasis que actúa como mentor. Los mentores reciben capacitación para responder preguntas, discutir inquietudes y desarrollar una asociación de recursos a largo plazo.

“Nuestro objetivo con cada una de estas herramientas y cada uno de estos recursos es asociarnos con la persona que vive con psoriasis, desarrollar esa confianza y comodidad para dar el siguiente paso en su viaje de atención médica y trasladarse a un lugar donde su salud sea mejor. Lo mejor: darles la confianza para tener una conversación sobre… Por ejemplo, con su médico sobre su calidad de vida y los problemas que tienen para que puedan idear un plan de tratamiento para abordar los problemas que tienen. «Están pasando por eso», dijo Howard. «Creo que para mí y para NPF, nuestra misión es avanzar en los esfuerzos para tratar la psoriasis y mejorar las vidas de todas las personas con las que convivimos todos los días. En las últimas dos décadas, hemos aprendido mucho sobre la psoriasis y, desde esa perspectiva, hay muchas esperanzas de que la ciencia haya llegado allí y sepamos que existen excelentes opciones de tratamiento disponibles en la actualidad. Los profesionales pueden asociarse con… Personas que padecen psoriasis para mejorar su salud.

referencia

1. Día Mundial de la Psoriasis. Ifba. Consultado el 14 de septiembre de 2023. https://ifpa-pso.com/dia-mundial-de-la-psoriasis